Quel est
?
Notre objectif est d'être la plus grande journée mondiale de
militantisme et don pour la communauté des FC!
.. tous sont invités à participer à ce
25 NOVEMBRE 2020
pour inspirer l'action au niveau personnel et de la base
soutenir les personnes confrontées à des problèmes de fibrose kystique.
Qu'est-ce que la fibrose kystique (FK)?
Une maladie génétique rare et terminale qui est progressive et affecte les poumons et le système digestif avec une accumulation de mucus épais. Cela entraîne des voies respiratoires bloquées et des problèmes digestifs, favorisant la croissance de bactéries nocives menant à des infections potentiellement mortelles. Vous êtes né avec la mucoviscidose et ne pouvez pas la développer plus tard dans la vie, mais 1 sur 35 d'entre nous porte le gène défectueux qui la cause, généralement sans le savoir.
Pourquoi Warpaint Wednesday?
Nous reconnaissons les batailles que la FC apporte à la vie quotidienne d'une personne dès le jour de sa naissance. Nous appelons ces gens des guerriers. Et pour les honorer dans leur combat, nous faisons preuve de solidarité en portant de la peinture de guerre violette un jour très spécial chaque année, le mercredi avant Thanksgiving (aux États-Unis). C'est une journée mondiale d'activisme et de dons pour la communauté des FC, alimentée par la puissance des médias sociaux et de la collaboration communautaire via une campagne virtuelle et locale.
Pourquoi Purple Warpaint?
Pendant des siècles, la peinture de guerre a été utilisée dans de nombreuses cultures lors des combats ou pour des cérémonies. On croyait souvent qu'il fournissait au porteur des pouvoirs tels que la bravoure, la force et / ou la protection. Le violet est la couleur choisie pour représenter la sensibilisation à la fibrose kystique dans le monde entier en tant que symbole d'espoir. C'est pourquoi nous portons de la peinture de guerre violette en ce jour spécial pour montrer notre soutien.
Quel est le but de Warpaint Wednesday?
Amplifier la prise de conscience des FC en s'unissant comme une seule voix pour faire savoir à nos guerriers des FC qu'ils ne sont ni oubliés ni seuls dans ce combat. Nous faisons cela en publiant des photos sur les réseaux sociaux en utilisant le hashtag #WarpaintWednesday, en ralliant les organisations à but non lucratif des FC et les entreprises locales à collaborer avec des campagnes sur le thème #WPW, les entreprises utilisant cette journée pour le bien social des entreprises et toute autre façon créative de se présenter et de défendre. !
Pourquoi sont-ils appelés guerriers des FC?
Dès sa naissance, une personne atteinte de mucoviscidose se bat pour sa vie avec des batailles quotidiennes contre cette maladie. Ces batailles livrées sont ardues, déchirantes et, trop souvent, totalement injustes. Pourtant, ils n'abandonnent pas facilement. C'est POURQUOI nous les appelons GUERRIERS DES FC!
CF Warrior: Caleigh Sarah Haber
CF Warrior: Travis Flores
Chaque jour, les familles FK luttent et souffrent avec leurs besoins de survie quotidiens de base en raison des complications de la vie avec la FK.
Bien que la médecine moderne ait progressé, permettant aux personnes atteintes de mucoviscidose de vivre plus longtemps, elles se battent plus que jamais pour vivre plus fort.
Des années d'infections pulmonaires, d'antibiotiques, de stéroïdes, de traitements quotidiens, de chirurgies et de stress peuvent être un fardeau écrasant physiquement, émotionnellement et financièrement pour les personnes atteintes de mucoviscidose et leurs familles.
Ce que la plupart des gens tiennent pour acquis, les familles FK peuvent avoir des difficultés toute leur vie, telles que:
La perte de revenus due à des hospitalisations de longue durée peut souvent entraîner un risque d'expulsion.
Dormir d'innombrables nuits à l'hôpital, plutôt que dans leur propre lit.
Se préparer à l'inévitabilité d'une greffe d'organe.
Stress financier lié aux factures d'hôtel, au gaz, aux billets d'avion, aux repas au restaurant, lorsque vous devez vous rendre dans un hôpital en dehors de la ville.
Payer leur facture d'électricité pour conserver leurs médicaments au réfrigérateur et leurs traitements respiratoires.
Être en mesure de payer les réparations automobiles qui sont essentielles pour le transport aller-retour à l'hôpital.
Mettre simplement de la nourriture sur la table pour leurs enfants.
Payer les frais funéraires après la perte d'un être cher.
En fonction de leur état de santé, l'incapacité des patients atteints de mucoviscidose à participer à des activités parascolaires, à des sports et parfois à l'école en raison d'une maladie constante.
La déception de planifier les choses amusantes de la vie comme des concerts ou des voyages et d'être trop malade pour y aller quand ils viennent.
Coût élevé de l'épicerie et des suppléments pour prendre du poids, ainsi que coût élevé de la quote-part si vous avez une sonde d'alimentation.
Incapacité à économiser de l'argent en payant les frais d'hospitalisation et de médicaments.
Maintenir une relation amoureuse en raison de leur maladie et avoir les obstacles de travailler autour des problèmes d'assurance, Medicaid ou Medicare.
L'incapacité et les décisions difficiles d'avoir des enfants in vitro, de les adopter ou de ne pas les avoir en raison d'une durée de vie raccourcie.
Rendez grâce pour tout ce que vous avez et aidez les personnes atteintes de FK AUJOURD'HUI!
Tous les jours ... Chaque souffle ... Chaque dollar compte !!!